De nombreuses personnes sont mal à l’aise avant même de recevoir les résultats de leur test. Elles peuvent penser à la façon dont le résultat pourrait les affecter, elles et leur famille. Elles peuvent s’inquiéter de la façon de parler de cette information et de la gérer.
Apprendre que vous ou un être cher pourriez être atteint d’une maladie grave comme le cancer peut être effrayant. Cela peut être encore plus bouleversant si des membres de la famille sont déjà morts de la maladie en question. Le fait d’avoir un gène ou de le transmettre à ses enfants peut également entraîner des sentiments de culpabilité ou de colère.
Si vous êtes testé et que l’on découvre que vous êtes porteur d’une variante ou d’une mutation génétique spécifique, cela peut aider les membres de votre famille à décider s’ils veulent également être testés. Cela pourrait les aider à en savoir plus sur leur propre risque et sur ce qu’ils peuvent faire pour le réduire.
S’il s’avère que la variante ou la mutation génétique n’est pas présente dans votre famille, le test peut apporter une certaine tranquillité d’esprit aux membres de votre famille.
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Parfois, tous les membres de la famille ne veulent pas savoir s’ils sont exposés à un risque accru, surtout s’il n’y a pas grand-chose à faire. Le dépistage d’un membre de la famille peut provoquer de l’anxiété et d’autres inquiétudes chez les autres membres de la famille.
La confidentialité peut devenir un problème lorsque de nombreux membres de la famille peuvent être affectés par un seul résultat positif à un test génétique. Il peut être nécessaire de tester d’autres membres de la famille. Parfois, des secrets de famille, comme la paternité, les adoptions ou d’autres questions difficiles, peuvent être découverts grâce à un résultat de test génétique.
Le test entraînera-t-il d’autres tests médicaux ?
Dans certains cas, des tests ou des procédures médicales supplémentaires peuvent devoir être effectués à la suite d’un test génétique. Par exemple, si le test révèle une variante ou une mutation génétique qui augmente votre risque de cancer colorectal, d’autres tests, comme une coloscopie, peuvent être recommandés.
Cela peut être une bonne chose, si ces autres tests peuvent contribuer à vous préserver du cancer ou s’ils le détectent à un stade précoce, lorsqu’il est possible de le traiter. Mais les tests peuvent aussi avoir des inconvénients, tels que le temps et le coût qu’ils impliquent, ainsi que les risques possibles des tests eux-mêmes.
Qui paie pour les tests génétiques ?
Les tests génétiques sont compliqués et peuvent coûter cher, souvent des milliers de dollars.
La plupart des régimes d’assurance couvrent les tests génétiques, du moins dans une certaine mesure. Mais la couverture d’une personne donnée dépend d’un certain nombre de facteurs. Par exemple, les antécédents personnels ou familiaux de cancer de la personne peuvent devoir répondre à certains critères médicaux pour que le test soit effectué. Certains tests génétiques sont également plus complets (et plus coûteux) que d’autres.
Pour certaines femmes qui ne sont pas elles-mêmes atteintes d’un cancer mais dont on découvre qu’elles présentent un risque plus élevé de mutation du gène BRCA1 ou BRCA2. Le montant de la couverture dépend de votre régime d’assurance maladie.
Il est préférable d’avoir une idée du coût probable du test avant de le faire. Votre conseiller en génétique peut vous aider à comprendre la probabilité que votre test soit couvert et les politiques de préautorisation et de facturation.
Même si le test génétique est couvert, vous pouvez décider de ne pas demander à votre compagnie d’assurance de vous aider à le payer. Certaines personnes choisissent de le payer elles-mêmes afin de garder les résultats aussi confidentiels que possible.
Les résultats du test peuvent-ils donner lieu à une discrimination ?
Les personnes qui subissent un test génétique dans un cadre médical sont protégées par la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) en ce qui concerne les personnes qui peuvent recevoir les informations et la manière dont elles peuvent être utilisées. La loi fédérale connue sous le nom de GINA offre des protections supplémentaires à la plupart des personnes.