Le coût d’un test génétique peut aller de moins de 100 dollars à plus de 2 000 dollars, selon la nature et la complexité du test. Le coût augmente si plus d’un test est nécessaire ou si plusieurs membres de la famille doivent être testés pour obtenir un résultat significatif. Pour le dépistage néonatal, les coûts varient selon les États. Certains États couvrent une partie du coût total, mais la plupart facturent des frais de 30 à 150 dollars par enfant.
À partir de la date de prélèvement de l’échantillon, il faut compter quelques jours ou semaines pour recevoir les résultats du test. Les résultats des tests prénataux sont généralement disponibles plus rapidement, car le temps est un facteur important dans la prise de décision concernant une grossesse. Le médecin ou le conseiller génétique qui prescrit un test particulier peut fournir des informations spécifiques sur le coût et le délai associés à ce test.
A lire aussi : Les frères et sœurs peuvent-ils avoir une ascendance génétique différente ?
Les thérapies géniques offrent des résultats révolutionnaires mais des coûts extraordinaires
Les thérapies cellulaires représentent un progrès scientifique et médical important pour les patients souffrant de troubles graves, et elles transforment la façon dont de nombreuses maladies sont traitées et, potentiellement, guéries. À l’avenir, ces thérapies pourraient permettre aux médecins de traiter une maladie en insérant un gène dans les cellules d’un patient, au lieu de recourir à des médicaments ou à la chirurgie.
Selon un article récent de la Harvard Business Review, l’utilisation de ces nouvelles thérapies a été plus lente que prévu en raison de plusieurs facteurs clés, notamment le coût élevé du traitement et la difficulté d’obtenir une couverture et un remboursement. En conséquence, de nombreux patients se voient refuser les traitements de thérapie génique ou subissent de longs retards dans la prise en charge.
Les municipalités, en particulier les petites communautés et celles qui ont des accords de soins de santé autofinancés, sont vulnérables à l’impact financier potentiellement inabordable de la prescription de l’un de ces traitements à des employés ou à des personnes à leur charge. Il est conseillé aux dirigeants municipaux de travailler avec les gestionnaires de leur régime de santé sur des stratégies à court et à long terme pour gérer ces coûts à mesure que ces traitements deviennent plus courants.
Thérapies géniques actuelles et à venir
L’ADN est le schéma directeur, ou code génétique, qui vit dans chaque cellule. Il arrive qu’un ou plusieurs gènes présentent un code défectueux, ce qui peut entraîner différentes maladies génétiques.
Les thérapies géniques actuellement sur le marché cherchent à rétablir les activités normales de la cellule en lui donnant une copie fonctionnelle du gène défectueux. Cette copie fonctionnelle se trouve en dehors de l’ADN du patient à la naissance. Les futures thérapies géniques chercheront à réparer le code génétique lui-même.
Quatre thérapies géniques sont actuellement approuvées par la Food and Drug Administration américaine. Les deux premières sont des thérapies à récepteur d’antigène chimérique (CAR T-cell), Kymriah et Yescarta. Cette nouvelle forme d’immunothérapie utilise des cellules T spécialement modifiées pour les patients atteints de cancers du sang spécifiques qui n’ont pas répondu aux traitements traditionnels. Yescarta a un prix catalogue de 373 000 dollars, et Kymriah coûte entre 373 000 et 475 000 dollars, selon le type de cancer.
En 2017, la FDA a approuvé Luxturna pour traiter une forme rare de cécité héréditaire qui touche 1 000 à 2 000 personnes aux États-Unis. Ce traitement coûte 425 000 dollars par œil.
L’année dernière, le Zolgensma a été approuvé pour traiter une maladie infantile rare, l’amyotrophie spinale, pour les patients de moins de 2 ans. Une seule perfusion intraveineuse coûte 2,1 millions de dollars par patient.
Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, le plus grand assureur santé de l’État, a couvert Luxturna pour deux patients depuis 2018 et Zolgensma pour deux patients en 2019. L’assureur prévoit d’avoir entre 15 et 30 patients utilisant Kymriah ou Yescarta en 2020.